Etiquetes

, , , , , ,

imagesEl mes de juny del 2013 el Govern de la Generalitat aprovava el Projecte VISC+ (Valorització d’Informació del Sistema Sanitari Català) sobre ús de dades sanitàries generades en el sistema públic de salut i obre el que se’n diu un diàleg competitiu entre empreses del sector privat per al disseny, implantació i operació d’un model de gestió i serveis per al projecte. L’objectiu declarat és el de posar la informació sanitària a disposició dels ciutadans, les empreses i la recerca. Segons la nota de premsa del Govern:

  • El projecte, impulsat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya posarà a disposició de ciutadans i agents del sector la màxima informació del sistema públic de salut català
  • Permetrà proveir informació als centres d’investigació i a altres agents per millorar la recerca i l’avaluació a Catalunya i a nivell internacional, sempre d’una manera anònima i segura

El projecte ha suscitat dubtes i crítiques d’alguns polítics com Isabel Vallet, Marta Ribas o premsa com Cafèambllet i El País centrats en la insuficient garantia d’anonimat de les dades (es podrien identificar les persones que hi darrera de les dades) i el fet que aquestes es venguin a una empresa privada per a fer-ne el tractament i posar-les a disposició d’altres empreses i entitats amb finalitats d’investigació i avaluació. El juliol del 2014 l’Autoritat Catalana de protecció de dades (APDCAT) va emetre un informe on manifestava la necessitat d’assegurar majors mesures de seguretat i protecció de les dades personals. També el grup d’ètica de la CAMFIC parla d’un projecte amb moltes ombres.

Avui hem de celebrar que el Govern hagi d’aturar la licitació del VISC+ i endegui un procés participatiu i deliberatiu amb amplis sectors de la societat. d’un projecte amb moltes ombres.

La informació sanitària de grans dimensions, el big data, és necessària per la investigació, la bona gestió, avaluació i planificació dels serveis, assumint que el seu objectiu últim ha de ser el benefici en salut dels ciutadans. A l’actualitat l’ICS té uns potents sistemes d’informació, el SISAP (Sistema d’Informació dels Serveis d’Atenció Primària) que treballa amb les dades de les històries clíniques d’atenció primària (eCAP) i que té una aplicació per a la recerca, el SIDIAP (Sistema d’Informació per al Desenvolupament de la Investigació en Atenció Primària). Aquests dos sistemes d’informació són gestionats per professionals de l’empresa pública ICS. El SIDIAP posa les bases de dades anonimitzades a disposició de metges investigadors de l’àmbit de l’AP. També cedeix informació a la indústria, però no dades crues sinó a través d’informes segons els protocols d’investigació presentats. És una manera de posar a disposició de la investigació la informació amb la màximes garanties de confidencialitat i amb control públic del seu ús.

El VISC+ planteja una sèrie de problemes que no resol i posa sobre la taula una sèrie d’amenaces:

  • els pacients faciliten informació als professionals en base a la relació de confiança que estableixen i per a ús assistencial dins del marc del propi sistema públic
  • l’entrada de l’empresa privada en la gestió de dades canvia les regles del joc per als ciutadans i els professionals sense que ni uns ni altres n’hagin estat informats adequadament ni hi hagin donat el seu consentiment
  • les empreses privades tenen com a finalitat l’obtenció de beneficis econòmics, no sempre coincidents amb el bé general i a vegades contraposats a aquest.
  • hi ha maneres de desanonimitzar les dades, és a dir, d’identificar els usuaris a partir de dades que en teoria no ho permeten, tal com s’ha demostrat al Regne Unit. Aquest fet ha obligat al govern britànic a retirar el seu sistema de tractament de dades sanitàries
  • és probable que qui compri la informació vulgui participar en decidir quines dades necessita i això condicioni el sistemes d’informació i per tant els sistemes de registre clínics i assistencials
  • hi ha nombroses experiències de col.lusió entre els interessos privats i els dels gestors públics que justifiquen que el projecte generi desconfiança

Ni els subjectes de la informació -els ciutadans- ni els productors de la informació -els professionals- hem estat informats del projecte en sí, ni del seu abast ni les seves conseqüències. Entenem que el projecte és prou important (introdueix canvis substancials en el tractament i ús de la informació sanitària) com perquè es porti a discussió al Parlament i als àmbits ciutadans i professionals i no s’apliqui fins que no hi hagi un ampli consens polític i social. Ciutadans i professionals hem de ser cada vegada més conscients que som productors d’informació que pot ser utilitzada al nostre favor o no. Hem d’exigir informació sobre què, qui, com i per a què es faran servir les nostres dades i poder decidir si autoritzem la seva utilització o no. Els professionals tenim el dret i la responsabilitat de saber per a qui treballem i hem de poder donar informació als usuaris de què se’n farà d’allò que escrivim a la SEVA història clínica. El govern ha d’assegurar informació, transparència, ús de la informació per als interessos públics i els mecanismes d’autorització, oposició, rectificació i cancel.lació de les seves dades. El govern ha de garantir que si algú no vol cedir les seves dades, pugui fer-ho a través d’un mecanisme clar i fàcil.

Advertisements